970

Desetogodišnji Mate prvo je dijete na respiratoru koje je dobilo lijek Spinrazu. Njegova mama za to se borila dvije godine

Mate Alapić prvo je dijete na respiratoru oboljelo od spinalne mišićne atrofije (SMA) koje je u Hrvatskoj dobilo lijek Spinrazu. Desetogodišnji Mate je terapiju primio na Rebru, a prva primjena lijeka prošla je dobro. Dječaka je u bolnicu dovela mama Ana, koja je pola sata, koliko je trajalo primanje terapije, čekala ispred vrata bolničke sobe. Novinarima je rekla da je Mate prije dolaska u bolnicu bio jako sretan što će dobiti lijek, mada se malo rastužio kada je čuo da će morati u bolnicu. Na kraju se ipak pokazalo da terapija nije bila pretjerano stresna.

“Prvo što mi je rekao kad je izašao iz bolničke sobe je da je bio hrabar. Kaže da ga ništa nije ni boljelo. Dobre je volje, gledao je Scooby Dooa. To mu je omiljeni crtić”, rekla je Ana Alapić za Dnevnik.hr. Novu dozu lijeka Mate će dobiti za dva tjedna. Gospođa Alapić je za Telegram prije nekoliko godina ispričala kako su izgledale prve godine Matinog života. Inače, Matu, koji zbog spinalne mišićne atrofije ne može hodati, gutati ni disati bez pomoći aparata, njegova mama je 2015. uspjela upisati u redovnu malu školu, što je bio prvi takav slučaj u Hrvatskoj.

DVIJE GODINE BORBE

Gospođa Ana je u posljednje vrijeme u medijima prisutna kao predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići koja je vodila dugu i tešku bitku kako bi se bolesnoj djeci omogućilo primanje Spinraze. “Službeno se borimo od 1. lipnja 2017. kad je Spinraza odobrena na području Europske unije. No američka agencija za lijekove odobrila ga je u prosincu 2016. Mi smo za njega čuli i prije. Kao roditelji djece s poteškoćama, nakon toliko godina dobili smo tračak nade i znali smo da ćemo se svim silama boriti da taj lijek dobiju i naša djeca”, kazala je za Dnevnik.hr. Dodala je kako se nakon pobjede u toj borbi ne osjeća kao heroj, nego je tužna zbog toga što su Mate i druga bolesna djeca toliko dugo čekali na lijek.

Spinraza je trenutno jedina terapijska opcija za SMA, zbog čega su ga po hitnom postupku registrirali u SAD-u, a isto su postupila i nadležna tijela EU, piše Dnevnik.hr. U Hrvatskoj je lijek na početku dobilo samo nekoliko oboljelih, te djeca koja nisu bila na respiratoru. Kada su vidjeli da im ne preostaje ništa drugo, Kolibrići su u siječnju ove godine organizirali veliki prosvjed na Markovom trgu kojim su željeli natjerati Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da odobri korištenje Spinraze za sve oboljele.

Upravno vijeće HZZO-a je popustilo tek 12. srpnja ove godine, kada je odlučilo da će se Spinrazu moći propisivati i djeci koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), a na respiratoru su, kao i onima starijima od 18 godina. Nakon šest mjeseci uzimanja radit će se evaluacija kako bi se vidjelo daje li liječenje rezultate. Ako se pokaže da lijek ne djeluje, nakon šest mjeseci liječenje se neće nastaviti.